Renske's droom

Dit is de actie van Renske Banken

( Regulier Ticket Epilepsie Night Walk  | 10 km  | Lid van team: The pink ladies going purple )

Nog te gaan

Normal c3251b8924cdf7788f4d86ed041ce54db7ef5e9d
van totaal € 250 (496%)

Het mag duidelijk zijn dat deze 10 km in het teken staat van mijn dochter, Jouke. Die sinds twee jaar bekend is met epilepsie. Wat een zichtbare en onzichtbare impact heeft deze op haar leven. De aanvallen, de vermoeidheid, de emoties die dit met zich meebrengt. De ziekenhuisbezoeken met onderzoeken, nieuwe medicatie, waar ze weer niet goed op reageert, het afbouwen, opnieuw opstarten. En daar houdt ze zich zo dapper staande. maar oh, wat zou ik het haar gunnen dat ik haar kon beloven dat het goed komt. Dat ze een normaal leven kan leiden. Daarom deze wandeling, om die droom hopelijk een stukje dichterbij te kunnen brengen.

Bekijk alle donateurs
18-09-2018 | 22:36
16-09-2018 | 20:11
16-09-2018 | 20:09 Lieve Jouke, al vanaf dat je klein bent heb je je kracht en doorzettingsvermogen laten zien. Wat een dappere en stoere meid ben jij. Heel veel bewondering voor jou en je familie! Dat een droom werkelijkheid mag worden.... Zet em op!!
09-09-2018 | 21:30 Ik ben zo onder de indruk hoe Renske omgaat en vertelt over de ziekte van haar dochter dat ik er graag aan bijdraag!!
03-09-2018 | 13:16 Heel veel succes! Lieve groetjes
Bekijk alle

Het verhaal is niet van ons alleen

16-10-2018 | 21:24 Mijn weken bestaan uit eten bereiden, het klassiek ketogeen dieet is in volle gang. Ik kook, ik bak, ik brand mezelf met regelmaat...aaargh. Ik stimuleer, ik stuur, ik stel bij, ik reken opnieuw wanneer het gerecht niet volledig in de smaak valt...raak met tijd en wijlen gefrustreerd, verdrietig....boos en alles eromheen. En daar heb ik niet alleen last van, daar hebben we allemaal met tijd en wijlen last van. Want het leven met een aandoening dat doet iets met je. Dat vraagt veel aanpassingsvermogen, dat vraagt dat je het op één of andere manier een plaats geeft in je leven, zodat je ermee kunt leven. En aangezien geen enkel mens een eiland op zichzelf is...is de steun van anderen onontbeerlijk. Wat zijn wij gezegend met de mensen die ons na staan. Om het leven van ons meisje wat te vergemakkelijken maar ook om dus meer inzicht te geven in de gevolgen van een dergelijke aandoening...heb ik om die reden de media opgezocht. Want hoe geweldig het is wanneer er geld word ingezameld voor het doen van onderzoek, hoe belangrijk het is om meer bekendheid te geven aan de (niet) zichtbare gevolgen van deze aandoening. Er wordt binnenkort een prachtige teamfoto geschoten en ik weet nu ook al dat het team voor en tijdens de wandeling zeer goed verzorgt word!! Er wordt zelfs een korte documentaire geschoten.... Zeer veel dank hiervoor. Even terug naar onze situatie...naast moeder/vader...mantelzorger, als broer ben je brusje...en dat 24 uur per dag 7 dagen in de week. Dat kunnen we niet alleen. Dat kunnen we alleen met steun!! De schouder om op te huilen, de reikende hand die de zorg even uit handen neemt, of die 'brusje' een onbezorgde dag bezorgt. Diegene die oog heeft voor opa en oma, die dubbel verdriet hebben, verdriet om hun kleinkind maar ook het verdriet zien van hun eigen kind. De ouder van het vriendinnetje die haar angst bespreekbaar durft te maken, want wanneer ze komt spelen...ik kan niet garanderen dat er niets gebeurd qua aanvallen. Een werkgever/leidinggevende die bereid is om mee te denken, collega's die begrip hebben voor het feit dat je er niet altijd helemaal bent, leerkrachten, een school die meedenkt, meehelpt, Thuiszorgorganisatie, WMO, een verpleegkundig specialist, een kinderneuroloog noem al die mensen maar op. Wat was ik ontzettend geroerd dat in mei zo ontzettend veel mensen reageerden op mijn oproep, de initiatieven die volgden. Waar ik ontzettend 'blij' van wordt, is de openheid die het geeft. Het onderwerp 'epilepsie' is bespreekbaar met de daarbij komende angsten, onzekerheid. Want het leven staat voor niemand los van lijden maar het lijden wordt wel draaglijker wanneer het wat gedeeld kan worden. Het dieet heeft effect, in positieve zin...echter durf ik dat eigenlijk al niet op te schrijven...want de angst en onzekerheid blijft...voorlopig. Toch heb ik het gevoel dat lijden....wat meer leiden aan het worden is. Dat is ook de voornaamste reden geweest om mee te gaan doen, ik wil iets doen...een vuist maken tegen deze zo belemmerende aandoening!!! In dat kader van DOEN: mogelijk heb jij de gouden tip?! de oplossing?! Ik ben nog steeds op zoek naar mensen die mij kunnen helpen met vervoer van mijn team...vooralsnog 17 personen die op 26 oktober naar Sterksel willen worden gebracht.. En tja, roze en paarse attributen...zweetbanden, hoeden, jasjes, reflectorhemden...wie weet....biedt jij de uitkomst?   Je mag natuurlijk ook meelopen en doneren, dat is en blijft erg lief :-)  
Lees meer