Team Fleur en Bas

BAS

Bas, onze zoon, inmiddels bijna 20 jaar heeft in zijn eerste levensjaren het Syndroom van West (zie bijgevoegde link wat dit is..) doorgemaakt waardoor zijn leven en die van ons werden beheerst door de vele epileptische aanvallen die hij heeft gehad.

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/west.php&ved=2ahUKEwiV35_8lKjlAhVEK1AKHRRmA8EQFjAAegQIBxAB&usg=AOvVaw19sTiqzH36beS8v4kiTtao

Gelukkig leeft hij inmiddels aanvalsvrij maar de gevolgen zijn nog dagelijks merkbaar. Niet dat we klagen en een slecht leven hebben, maar we hadden het graag gemakkelijker gezien voor ons kind.


Omdat er helaas nog steeds te weinig bekend is is er geld nodig voor onderzoek.
Daarom lopen wij mee met de night walk van het epilepsie fonds om geld in te zamelen.
Wij zoeken sponsors die ons en natuurlijk het epilepsiefonds willen steunen!

FLEUR

Toen mijn dochter Fleur 3 maanden oud was ontdekten we bij haar de eerste verschijnselen van epilepsie. Ze was de eerste maanden al onrustig wat zich dus uitte in diverse absences. Bij nader onderzoek in het ziekenhuis bleek ze Tubereuze Sclerose Complex te hebben.

https://stsn.nl/wat-is-tsc/

Epilepsie is hier een groot onderdeel van. Inmiddels is ze 18 jaar en hebben we al heel veel met haar meegemaakt. Sinds ze in de puberteit is beland werden de aanvallen heftiger en ging ze ook vallen. Zodoende hebben we vorig jaar besloten haar, na diverse ook weer ingrijpende vooronderzoeken, te laten opereren. Helaas heeft dit weinig opgeleverd en moet zij dus leven met haar epilepsie waarbij ze dus nog steeds valt en zich daarbij bezeerd.
Daarom lopen wij dus mee, in de hoop dat er nog mogelijkheden voor haar komen!



Als er mensen zijn die willen aansluiten bij ons team, van harte welkom!